fragiles-x-syndrom "Ein Besonderes Kind"

Zurück

So.....

das soll mal eine Seite über das Fragile-X-Syndrom werden.

Solange ich sie noch nicht fertig habe, möchte ich Euch aber die Möglichkeit geben schon mal über diesen Link etwas darüber zu erfahren.

www.frax.de

Das Fragile-X-Syndrom ist ein Gendefekt (somit eine Erbkrankheit) mit Symptomen wie: Starke Entwicklungsverzögerungen--- späte Sprachentwicklung---- Hyperaktivität------autistischen Zügen------geistige Behinderung------Wahrnehmungsstörungen...................

Aber jedes Kind mit dem Fragilem-X-Syndrom entwickelt sich anders. Man kann sie selten miteinander vergleichen.

                             

Ich möchte nur hier schon mal einen kleinen Einblick geben, wie sich das Fragile-X-Syndrom bei Jannik zeigt.

Jannik hat sich von Geburt an "anders" entwickelt, es fing damit an, dass er sich "weigerte" an der Brust zu saugen.

Jetzt wissen wir, dass es an der Muskelschwäche und an den starken Wahrnehmungsstörung lag, die dann recht bald als Diagnose feststanden.

Die Muskelschwäche hat auch zur Folge, dass Jannik lange brauchte um sein Köpfchen selbst zu halten.

Dazu war Jannik noch so ein "Dreimonatskoliken-Kind". Die drei Monate dauerten aber ein gutes Jahr.

Er fing täglich gegen 19:OO Uhr an zu schreien, und hörte so gegen 21:30Uhr auf.           Das ging solange bis mir seine Bobath-Therapeutin das "Lullababy" empfiel.      Das Lullababy ist eine Hängematte die an einer speziellen Feder aufgehängt wird, diese Feder soll die Bewegungen, die das Baby im Mutterleib gespürt hat, simulieren.       Und man lese und staune: Jannik fing an zu schreien, ich legte Ihn in das Lullababy, und es war auf der Stelle Ruhe.

Jannik entwickelte sich dann weiterhin erstmal fast normal, er war immer so ca. 3-4 Monate hinter seinem Zwillingsbruder Jonas her, den er aber gleichzeitig als Vorbild hatte und sich somit Jannik auch sehr viel von Jonas abschaute.

Er wurde ab dem 3. Lebensmonat von der Frühförderung betreut und zu Hause gefördert, und machte Bobath-Therapie.

Mit 18 Monaten konnte er laufen.

Das Jannik sich nicht "normal" entwicklt, merkten wir dann wieder an seinen Essgewohnheiten. Jannik brauchte sehr lange bis er etwas festere Nahrung (mit klitzekleinen Bröckchen) zu sich nahm. Er würgte alles raus und wollte nur Breie ohne Bröckchen, Jogurts, Quark und Fruchtzwerge.

Jannik begann dann mit ca. 21/2 Jahren eine Ess-Therapie bei der Logopädin. Diese Therapie sah so aus, dass ich bei der Logopädin lernte, wie man durch Massage im Gesichts- und Gaumenbereich die Muskeln und Kaureflexe anregt. Also massierte ich von nun an ca. 20 Minuten vor jeder Mahlzeit 10 Minuten.

Leider zeigte das ganze nicht den Erfolg den ich mir erhofft habe, aber immerhin bestand Janniks Speiseplan jetzt aus: Brei mit Haferflocken, Quark, Jogurts, Fruchtzwergen und pürrierten Speisen(Nudeln,Gemüse, Kartoffeln .....) Ab und zu lutschte er auch mal eine Laugenbrezel.

Dazu kamen dann noch Salzstangen und Kartoffelchips, die er merkwürdigerweise abbiss und kaute, was er mit nichts anderen machte.

Jetzt weiß ich, dass es an seinen Wahrnehmungsstörung liegt.   Jannik kann entweder weiche Breie im Mund "ertragen" oder harte Sachen.  Aber nicht beides auf einmal, was ja bei normal Gerichten der Fall ist.

Nach und nach wurden seine Essgewohnheiten besser und mit fas 6 Jahren (im Februar 2003) hat Jannik das Essen gelernt.

Er isst  jetzt so gut wie alles. und hat jetzt auch mit fast 6 sein erstes Brot gegessen.

Wie schon erwähnt konnte Jannik mit 18 Monaten laufen. Jetzt wechselte er von Bobath-Therapie zur Ergotherapie.

Jannik wurde zunehmend quirliger und unruhiger, was dann zur Diagnose "Hyperaktiv" führte.

In der Ergotherapie wurde als Erstes Jannik spielerisch zum Gleichgewichtstraining geführt. Es stellten sich sehr bald große Erfolge ein. Jannik war schnell sehr sicher auf seinen Beinen, er klettert ohne Angst überall hoch, aber auch so sicher, dass ich keine Angst haben muß.

Die Ergotherapie macht Jannik Spaß, er geht sehr gerne hin und lernt schnell. Nach allen erreichten Erfolgen, bekommt Jannik immer erstmal 2 Monate Therapiepause um das neu erlernte auszuleben und sich weiter zu Entwickeln.

Die Ergotherapie umfasste bei Jannik -DasGleichgewicht

                                                                   - Die Feinmotorik  

                                                                   - Die Grobmotorik 

                                                                   - Die Wahrnehmung 

Und jetzt ist er dabei zu lernen konzentriert bei einer Sache zu bleiben und angefangenes zu Ende zu führen. Hierzu kommen dann noch viele viele Kleinigkeiten, ohne die das ganze gar nicht funktioniert. 

Die Ergotherapie begleitet uns also schon sehr lange und wird auch noch lange unsere Begleiter in der Weiterentwicklung bleiben.

Der nächste Schritt in der Entwicklung (nach dem Laufen lernen mit 18 Monaten) war dann bei Jonas das Trockenwerden.

Jonas (Janniks Bruder) wurde fast von ganz alleine Trocken, ihm wurde die Windel unangenehm und sich dann auch noch im eigenem "Geschäft" wälzen, neee das war nicht sein Ding. Er war dann bis auf Nachts mit 20 Monaten Trocken und mit 24 Monaten dann auch Nachts.

Jetzt hoffte ich natürlich auf die "Vorbildfunktion" , die ja bisher wunderbar funktionierte. Doch leider diesmal nicht. Jannik stört sich an der Windel überhaupt nicht, und mit einem "Stinker" in der Windel auf einem Hüpfball rum zu Hopsen ist seine große Leidenschaft. Jeder Versuch Jannik auf das Töpfchen zu setzen scheiterte Erfolglos.

Auf den guten Rat der Anderen (Im Sommer klappt es bestimmt, da kann er ohne Windel im Garten rumrennen) hoffte ich dann erstmal, aber mittlerweile sind wir im 5. Sommer seit unserem 1. Versuch, und Jannik denkt nicht mal daran auch nur 2 Sekunden auf der Toilette sitzen zu bleiben. Und das "ohne Windel im Garten rumrennen" habe ich jetzt auch aufgegeben, da Jannik nichts lieber macht, als mit seinem frisch verrichteten Geschäft zu spielen, sich damit einzureiben und es zu essen.

Jannik hat bis heute seine Windel am Hintern!

Übrigens über gute Ratschläge bin ich nach wie vor dankbar!!!!

Mit ca. 18 Monaten kam bei Jannik dann auch noch die Diagnose Autismus hinzu. Jannik war in seinem spielerischem Verhalten auffällig. Jannik drehte mit vorliebe alles was er in die Finger bekam. Am liebsten warf er den Bobbycar um und dreht mit heller Begeisterung stundenlang an den Rädern, beobachte das Drehen und dabei wedelte er wild mit den Armen vor Freude.

Jannik nahm selten Blickkontakt auf und von selbst nahm er auch keinen Kontakt zu anderen Kindern seines Alters auf. Er war ein Eigenprödler.

Jannik liebte seine "Stereotypen", je öfter sich etwas wiederholt umso besser. Dazu entwickelte sich ganz langsam bei Jannik eine aggressive Art sich auszudrücken. Er verteilte gerne und oft "Kopfnüsse" an andere Kinder, die Gründe hierfür waren nicht immer nachvollziehbar.

Es wurde auch immer auffälliger, dass Jannik starke Wahrnehmungsstörungen hat.

Weiterhin blieb bei Jannik die Sprachentwicklung aus.

Jannik hatte zwar die "Babysprache" aber mit ca. 2 1/2 verstummte sie, Jannik war dann für ein halbes Jahr fast ganz still, dann begann er einzelne Laute von sich zu geben.   Ich hörte da natürlich auch ein "Mama" raus, aber das war wohl eher ein Wunschdenken von mir.

Mit ca. 3 Jahren begann Jannik dann mit intensiver Therapie bei der Logopädin. Leider biss auch sie sich an Jannik die Zähne aus. Sie versuchte verschiedene Arten von Sprachtherapien, aber Jannik wollte nicht! Als Letztes wollte sie das "Theraplay" bei Jannik anwenden, eine Art Spiel-Sprach-Therapie kombiniert. Doch dazu mussten wir erstmal abwarten bis Jannik bereit dazu ist bei der Therapie mitzumachen.

Mit 5 Jahren war Jannik dann soweit, und wir konnten den Versuch wagen. Zu Beginn sah es auch so aus, dass wir mit dieser Therapie weiterkommen, Jannik zeigte goßes interesse und es stellten sich Erfolge ein. Er nahm Blickkontakt auf und seine Lippen bewegten sich mit wenn er etwas vorgesungen bekam. Er beobachtete ganz genau die Lippenbewegungen des "Sängers". Doch leider hatte Jannik kein Interesse auch mal selbst zu singen.

Wir blieben dann mal wieder auf diesem Stand der Sprachentwicklung stehen.

Mit 2 Jahren näherten wir uns dem Kindergarten.

Da kamen natürlich die Fragen auf, welcher Kindergarten kommt überhaupt in Frage.

Ich hatte den Wunsch, dass Jannik in einen Regelkindergarten als Integrationskind kommt, da Jannik bisher immer gut durch Beobachten und Nachahmen gelernt hat und ich somit in einem Regelkindergarten auf weiter Erfolge in seiner Entwicklung hoffte.

Wir fingen sehr früh an uns um einen Kindergartenplatz zu kümmern, nach vielem Hin und Her mit dem Bürgermeister und dem zuständigen Mann für Kindergartenplätze, hatten wir es dann nach 1 1/2 Jahren geschafft, dass Jannik einen Platz im Kindergarten unserer Wahl hatte.

Jannik kam dann mit 3 1/2 Jahren in den Kindergarten.

Sein damaliger Entwicklungsstand war:

-fast normale Grobmotorik

-etwas verzögerte Feinmotorik

-keine Sprachentwicklung

- wenig Sprachverständnis

-autistische Verhaltensweisen

- Windelträger aus Überzeugung

-Essstörungen

- Hyperaktiv

-leicht aggressiv

                                        

            Im Kindergarten fing dann alles vielversprechend an. Janniks Erzieherinnen hatten große Dinge mit Jannik vor und gingen mit viel Optimismus und Energie an die Sache, denn Jannik war das erste Integrationskind dieser Art für sie.                          

 Das erste Jahr lief auch alles so wie man es sich vorstellte. Jannik ging gerne in den Kindergarten, lernte dort viel und machte tolle Fortschritte.

Jannik lernte das selbständige Essen mit dem Löffel.  Machte große Fortschritte in der Kontakaufnahme zu anderen Kindern und ließ sich in vielen Dingen von seinen Erzieherinnen leiten.

Nach ca. einem Jahr änderte sich dann einiges. Seine Erzieherinnen sahen keine Erfolge mehr bei Jannik und waren überfordert mit seiner Unruhe und seiner Aggressivität anderen Kindern gegenüber.

In Gesprächen versuchte ích vieles zu klären. Ich machte dem Kindergarten klar, dass sie nicht mit immer mehr Erfolgen rechnen sollen, sondern bei Jannik kleine Brötchen backen müssen, sich über kleine Dinge freuen wie z.B. Jannik kommt gerne in den Kindergarten

Jannik nimmt Blickkontakt zu seinen Bezugspersonen auf

Er setzt sich an den Tisch zum Essen

Er isst alleine

Jannik kennt seine Gruppe und findet selbständig den Weg dorthin

Er hat 3 Kinder als Freunde, mit denen spielt er, geht auf sie zu, lässt sich von Ihnen "Bemuttern"

etc.

Daraufhin lief es dann wieder besser, aber leider nur für ein knappes Jahr. Dann wurde es wieder ganz unerträglich.

(Es lag zwar ein wenig auch an der familiären Situation und den damit verbundenen Umständen(siehe mein-Lebenslauf) , aber das wollte der Kindergarten nicht begreifen)     

Sie vergaßen wohl total Janniks Autismus und seine Hyperaktivität. 

Bei Jannik setzte sich durch das Erlebte in der Familie der Autismus in den Vordergrund. Jannik verschloß sich, zog sich zurück und baute eine große Autoaggression auf.

Jannik bekam einen Helm, damit er sich nicht selbst verletzt, denn er haute seinen Kopf aus unerklärbaren Gründen ständig auf. Er schlug den Kopf auf den Boden, an die Wand, an harte Gegenstände, bevorzugt auch Kanten und Ecken. Keiner konnte sich erklären warum er das macht. Jannik konnte super gut gelaunt und vergnügt sein, war am Lachen, aber trotzdem schlug er den Kopf auf. Oder er war schlecht gelaunt, ärgerte sich, war unzufrieden, dann schlug er den Kopf genauso auf.

Für den Kindergarten sah es so aus: (ich gebe es wörtlich wieder)

Jannik ist aggressiv

Jannik ist wild und stört die Gruppe

Jannik ist verschloßen und läßt keinen an sich ran

Jannik ist ein Störfaktor im Kindergarten  

         In Gesprächen wurde mir klar gemacht das der Kindergarten mit Jannik überfordert ist, und sie nicht wissen ob Jannik weiterhin für den Kindergarten tragbar ist. Weiterhin liegen seine "Verhaltensauffälligkeiten" wohl an der familieären Situation. Der Kindergarten stellte uns in das Schema:

 Familie zerüttet

   Kinder verstört

Mutter überfordert

                                        
                                                                           

Der Kindergarten war dann der Meinung meine Kinder brauchen Hilfe, ich würde meinen Kindern diese Hilfe nicht geben, und schaltete das Jugendamt ein.

Bei der ganzen Sache kam es mir so vor als hätten die völlig vergessen das Jannik behindert ist.

Nach einigen Gesprächen mit dem Jugendamt, konnte ich wenigstens dort überzeugen und Janniks Verhalten und die Gründe dafür erklären. Somit hatte ich dann erstmal wieder Ruhe im Bezug auf das Jugendamt.

Dann kam Maulbronn und eine großer Schritt in Janniks Entwicklung.

Im Januar 2002 begab ich mich in die Hände des Kinderzentrum Maulbronn Kinderzentrum Maulbronn

Janniks Diagnosen: geistige Behinderung

               Autismus

                            Autoaggressivität

               Hyperaktiv

                                                    starke Entwicklungsverzögerung

                                          Wahrnehmungsstörungen

                                        keine Sprachentwicklung

In Maulbronn lernte Jannik in 3 Wochen soviel wie vorher in mehreren Jahren nicht.   

Wir (Jannik, Jonas und ich) reisten dort Sonntags an, wurden sofort über den kompletten Tagesablauf der Klinik informiert. Uns wurden die Krankenschwestern der Mutter-Kind-Station vorgestellt, unser Zimmer gezeigt und alle Sachen die für uns wichtig sind.

Mir wurde dann Janniks "Stundenplan" für die 1. Woche gezeigt, was mir sagte das es für Jannik viel zu tun gab.

Den Rest des Tages hatten wir dann zum Einleben und die Anderen Kinder und Mamas auf der Station kennen zu lernen.

Montags ging es dann gleich los. Janniks Therapeuten stellten sich mir vor, machten sich ein Bild von Jannik und hörten sich die Vorgeschichte an.

(leider alle einzeln, so musste ich alles 4 x erzählen)

Janniks Schwerpunkt wurde auf die fehlende Sprachentwicklung festgelegt und somit stand die Logopädin im Vordergrund.

Dazu kam noch Ergotherapie, psychologische Betreuung,  ärztliche Untersuchungen und Entwicklungsstandteste. Dazu durfte Jannik noch den Hauseigenen Kindergarten besuchen, dort wurden die Kinder dann über längere Zeiträume von den Erzieherinen beobachtet und diese Beobachtungen wurden mit Eltern, Therapeuten und Ärzten ausgetauscht und in die Therapien mit eingebunden.

Verlauf der Logopädie:

  Zuerst machte die Logopädin sich ein Bild von Janniks Entwicklungsstand und probierte aus mit welchen Dingen Jannik mit sich arbeiten lässt.

Wir kamen dann sehr schnell zu dem Entschluß es bei Jannik mit Fotos von Spíelsachen zu versuchen.

Jannik erkannte die Gegenstände auf den Fotos und merkte sehr schnell was die Logopädin von Ihm erwartete. Nämlich das Foto von dem Spielzeug zu zeigen mit dem er spielen wollte. Sowie er es auch nur andeutungsweise gezeigt hat, bekam er sofort das abgebildetet Spielzeug.

Dann kam der 1. Versuch mit den Bigmacks. Jannik konnte zu meinem Erstaunen sofort umsetzen das er wenn er auf den Bigmack mit dem Foto des Schweines drückt sich sein geliebtes Schwein in Bewegung setzt und quickt. Er bekam einen 2. Bigmack dazu mit dem Foto des Kassettenrekorders.  Jannik hatte großes Spaß daran mal das Schwein zu aktivieren und dann wieder Musik zu machen.

Wir einigten uns dann darauf bei den Fotos zu bleiben und dies auszubauen.

Das war der 1. Tag!!!!

 

  ...........................................................                                

..................Geht bald weiter......................

Bitte etwas Geduld................Fortsetzung folgt..................

 

 UK + Maulbronn

 



Datenschutzerklärung
Eigene Webseite von Beepworld
 
Verantwortlich für den Inhalt dieser Seite ist ausschließlich der
Autor dieser Homepage, kontaktierbar über dieses Formular!